4月底，我从友人处得知“巫山童养媳”马泮艳有个四岁的自闭症女儿。当时，我的第一反应是：骗人的吧？一个人怎么会这么倒霉？
张雁
前媒体人，作家。孤独症患者家长，资深志愿者，著有纪实作品《蜗牛不放弃――中国孤独症群落生活故事》，获得年腾讯商报华文（生活类）好书奖。
谁是马泮艳
马泮艳，29岁，新浪微博ID“巫山六月雪”，新闻事件“巫山童养媳”的女当事人。
据媒体报道――
20年前，马泮艳9岁时，父亲被患有精神病的母亲杀死，母亲离家出走。马家三姐妹成为孤儿。马泮艳12岁时被大伯送给邻村陈家做童养媳，“嫁给”比她大17岁的陈学生，14岁时生下第一个孩子。
马泮艳不愿意过这样的日子，曾经多次逃跑，还曾经向当地派出所举报陈学生强奸。但是警方认为是“家务纠纷”未予处理。
在生下第二个孩子之后，马泮艳得到机会离开家乡到外地打工。后来，她认识了一个湖南男子，生下一个女孩，准备结婚迁户口时才发现自己已经在不知情的情况下领取了结婚证，于是又陷入漫长的离婚诉讼之中。
在此期间，她求助于媒体。经媒体报道，“巫山童养媳”事件轰动一时。当地有些人因此认为她为巫山“抹了黑”。
年，马泮艳终于和陈学生离婚，净身出户。
年初，马泮艳再次回到巫山寻求解决问题，处理有关责任人员。2月24日，巫山县政府就马泮艳的相关情况发布新闻稿，对马的遭遇深表同情，但认为巫山童养媳事件中，马泮艳所反映的强奸罪、非法拘禁、报警未立案等，均证据不足。不过，因为马泮艳的结婚证办理违规，当地民政局工作人员被给予党内严重警告处分。
我联系到新京报报道巫山童养媳事件的记者刘子珩，核实有关的基本事实。刘向我证实了马泮艳以前的遭遇。
她的身世确实可怜，有人说她瞎编了故事，但从我的判断看，她的经历大体上不会假。
她的事情一两句话也说不清，但总体而言，她绝对是个受害者，并且处境并没有改善多少。
马泮艳曾求助过的一位当地媒体人对来采访的记者说：“我们这边十二三岁、十三四岁结婚的，不止她一个，可能有上千人。”
“当地农民很多觉得这不是个事。”
图片来源：网易新闻澎湃新闻网
童养媳，通常是我们在“旧社会”的悲惨故事里才偶尔听到的名词。难以想象，在21世纪的今天，在有法制、有社会救济制度的地方，还会有这样侵害女性和未成年人合法权益的陋习横行。
难以想象，在众多的、沉默不语的被害者当中，只有一个马泮艳站出来，说：你们这样做是不对的，你们侵害了我的合法权益，应该有人为此负责。
只有她，在面对指责、不解、辱骂时，为自己辩解：“你们不是我，怎么可能理解我心里的痛。”
走近马泮艳母女的世界
在“巫山童养媳“案将近尾声的时候，有消息爆出：马泮艳的第三个孩子，也是唯一归属她抚养的小女儿，是一个自闭症患者。
最起初，我不太相信也不太在意。但是，5月5日，我偶然看到了她在微博上晒出女儿的一张诊断书，医生处方最上面有一行：“注射鼠神经生长因子”。
我的脑子“轰”地一下，觉得血管里的血流突然加快了――鼠神经生长因子，正是很多无良庸医经常给自闭症患儿开的所谓“特效药”，价格昂贵而且没有任何效果！
我飞快地打上一条回复：“千万不要去注射这个什么”成长因子“骗钱的，一点用处都没有！……”
很快，马泮艳的回复来了：“是没有用，那个鼠神经因子打了好几十针，块钱一针，全部没有见到效果。”
――和马泮艳的在线交流，使我走近了一个四岁自闭症女孩和她母亲的世界。
我们的交流基本上围绕着如何养育她的自闭症女儿进行，没有聊过她以前在巫山的不幸遭遇，也很少涉及到她的家事和个人隐私。
现在，就我了解的情况介绍一下马泮艳母女的现状――
★马的女儿（涵涵）的基本情况：
可爱的涵涵
四岁，体重38斤。经广东、医院诊断为“孤独症、发育迟缓”，现由马本人带养，没有接受特殊教育和康复训练。（据马说曾经在广州萝岗某康复中心短期训练，效果不明显。）
目前的主要问题无语言，严重挑食，除了丝瓜西红柿外不吃其他蔬菜，不爱吃米饭或其他主食，只会用奶瓶喝奶粉，不会使用吸管、勺子、筷子。
沉浸在自己的世界里，与家人很少互动，不会玩玩具，一个人无聊时会在房间里转来转去，喊叫，看手。
★关于康复补助的问题：
中国残疾人联合会对于学龄前残疾儿童接受康复教育有补助政策，各地标准不一。但是这项补充是按照患儿的户籍进行发放的。马的女儿户口在湖南，按湖南省的有关规定她在重庆或是广州做康复训练都不能享受这一补助（马曾说过重庆方面让她迁孩子的户口到重庆）。按湖南的有关政策马的女儿可以办理残疾证然后领取残疾补助，但需要等到7岁以后。
★关于康复训练的问题：
巫山县政府给她安排了到重庆市残疾人综合服务中心进行免费康复训练一年。但是我们都知道，自闭症需要终身康复，所以后续的康复支持、孩子将来的融合教育都需要更多的社会资源的投入。
★母亲的情况：
马泮艳29岁了，没有稳定收入，一边开微店一边带孩子。她身世凄凉，很少享受到家庭的温暖，也不懂得多少育儿常识。从来没有人教她如何做一个母亲，更没有人教她从何入手训练一个需要专业康复的自闭症孩子。
年9月，马泮艳注册了新浪微博“巫山六月雪”，年2月开始发微博诉说她的遭遇，很多人同情、支持她，有很多人通过各种渠道为她捐款。但也因此招致很多非议。她被一些人骂为“骗子”。网上还流传着一个以她妹妹名义揭露她隐私的贴子。
但是她在困境当中，仍然努力照料孩子。她没有放弃。
马泮艳可能有各种各样的缺点和毛病，她不是人们心目当中的“完美受害者”。但是――
我们帮助一个人，是因为她需要帮助，不是因为她品德高尚完美无瑕。
就像我们在海边救助一条搁浅的鱼，是因为它有生命危险，而不是它体型优美品种优良。
作为个人志愿者，我深知私力救济的局限、边界和风险。
我愿意帮助马泮艳，是希望通过传达人与人之意的善意，重建信任，同时帮助她对接专业的公益服务和康复训练机构，获取更多的社会支持。
我相信提供实际的帮助比单纯给钱更能帮助受助者树立自信完善自我
73根据马泮艳本人的叙述，我整理了她和她女儿的基本诉求：
1、她的孩子，行为问题比较严重，而且不爱吃饭，希望有人指导她对孩子进行一个基本的行为的训练、情绪的控制；
2、如果有家长或家长组织能够和她联络，给她一些心理上支持或者喘息服务是最好的；
3、希望康复机构能够向她的女儿提供系统、专业的康复教育；
4、希望能有幼儿园接收她的女儿进行融合教育。
73作为一个资深的星儿母亲，一个自闭症群体当中的志愿者，我所能提供的帮助是：
1、和她在线交流，传授照料孩子的基本生活常识和技能，包括如何做饭，如何陪伴，如何处理突发情况，如何避免孩子发生意外伤人伤己；
2、通过视频了解孩子的具体情况，传授一些行为分析和情绪管理的基本原则和实用方法；
3、与相关出版社联系，向她寄赠有关自闭症康复的实用书籍；
4、与广州扬爱特殊孩子家长俱乐部联系，希望他们能向马泮艳伸出援助之手；
最新消息，5月16日，广州自闭症圈内的资深志愿者、基督徒关老师看完我的文章以后表示愿意向马泮艳伸出援助之手。
感谢主！
华夏出版社赠书
73下一步的设想和希望：
争取得到专业康复机构、特教老师的支持，使马的女儿能够享受到专业、有效的康复教育；
希望有专业的社工加入，对马泮艳进行心理支持和职业指导，让她有谋生的能力，更长久地支持对女儿的康复教育。
我养育了一个自闭症儿子十八年，深深感到：孩子的成长和进步依靠的是家庭、社会的共同努力，不是母亲一个人的责任，也绝不是母亲一个人的力量所能支持。
在这个圈子里，我见到的悲剧太多了――
有一些父母，起初并没想到要抛弃自己的残疾孩子。但后来，在持久的压力下得不到社会和他人支持，慢慢丧失了生活的信心，然后有一天，崩溃就突然来了。
我不希望，马泮艳成为类似悲剧当中的一个角色。她已经承受得太多了。
我们这个社会，曾经欠马泮艳一个有保障的、安全的童年；
曾经，欠她决定自己婚姻、生育的自由；
我们不要再继续欠她的女儿。
本文转载自
转载请注明地址:http://www.abmjc.com/zcmbjc/1159.html
